作为一个脊髓小脑萎缩症患者，其心态、想法是和正常人的想法是完全不一样的。每天处在死亡的零界点，加之去年家庭的变故，一年多来面对病魔怎么调整心态，坚强地活下去，怎么才能更方便的生存成为我日常思索的问题。
大学时喜欢看《红楼梦》，喜欢开篇第一章的一首诗：满纸荒唐言，一把辛酸泪。都云作者痴，谁解其中味。读书时只是喜欢，其中的深意我是体味不到的。
生病后，我常常听《放下》这首歌，是呀：我们这个年龄了，爱过了，恨过了，放下吧；有过了，痛过了，看破吧。
这段时间看日本电视剧《一公升的眼泪》对我触动挺大，主人公和我患一样的病：脊髓小脑萎缩变性症。以一个脊髓小脑萎缩症患者的眼光看这部电视剧，除了一般人看到的坚强面对病魔，激励人心的生命教材，我们更能体味坚强背后的艰辛和心酸，只是“此中有真意，欲辨已忘言。”
这两天看陆幻青的《死亡日记》，于娟的《生命日记》，给我感触很大。
自从年底，无意接触到网络知识付费业务模式，我一直想做自媒体写作，苦于找不到写作的方向，便迟迟没有动笔，这两天我终于想岀点眉目了，直面病魔，写出我对这种温水煮青蛙式的病魔折磨的生命感悟。
面对病魔，被接受是恩典，接受才是勇气。
痛苦不是惩罚，死亡不是失败，活着也不是一种奖赏。
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